Ergänzung zum Posting vom 18.3.:
Meine Message liest sich fast so, als ob ich keine wichtigeren Probleme hätte... nein, die habe ich schon; Wintersport war nur der Versuch, etwas zu machen, das mehr Freude bereitet als Tauben füttern im Park (oder war der Titel nicht "Tauben vergiften im Park"?).
Seit der KMT vor 2.7 Jahren (allogen, kein 100% match) wird mir ein Stück Leben nach dem anderen "amputiert"; war ein netter Versuch, aber nur irgendwie Überleben ist kein Ziel für mich.
Die einzige perfekte Lösung wäre - frei nach Monty Python - meinem Stammzellenspender mitzuteilen: "Tschuldigung, ich brauche eben mal Ihre Lunge"... Da hätte das Immunsystem dann nichts zu meckern.
Cheers, Roland.
Abstoßungsreaktion in der Lunge
Abstoßungsreaktion in der Lunge
Hallo Roland,
Ich würde dich bitten, deine Beiträge etwas sensibler zu gestallten, für jemanden mit echten Erstickungsanfällen nach 50m Gehstrecke, sind deine Kommentare im Zusammenhang mit snowboarden ein echter Schlag ins Gesicht, ich hoffe das du soetwas nie erleben musst. Auch dein Kommentar dein Spender soll dir seine Lunge geben, ist mehr als geschmacklos und darüber Witze zu machen unangemessen. Auch wenn du es dir nicht vorstellen kannst, es gibt Leute die sowohl eine KMT als auch eine lungentransplantation hinter sich haben.
Danke für dein Verständnis
Karsten
Ich würde dich bitten, deine Beiträge etwas sensibler zu gestallten, für jemanden mit echten Erstickungsanfällen nach 50m Gehstrecke, sind deine Kommentare im Zusammenhang mit snowboarden ein echter Schlag ins Gesicht, ich hoffe das du soetwas nie erleben musst. Auch dein Kommentar dein Spender soll dir seine Lunge geben, ist mehr als geschmacklos und darüber Witze zu machen unangemessen. Auch wenn du es dir nicht vorstellen kannst, es gibt Leute die sowohl eine KMT als auch eine lungentransplantation hinter sich haben.
Danke für dein Verständnis
Karsten
Abstoßungsreaktion in der Lunge
Hallo Karsten,
ich bedaure, wenn ich jemanden durch meine Postings verletzt haben sollte - mir ist leider zu spät aufgefallen, dass man mein Geschreibsel u.U. fast als Provokation verstehen kann. Das war nie beabsichtigt - bitte um Nachsicht.
Zur Entschuldigung möchte ich anmerken:
* Jeder Betroffene muss seine eigene Strategie zum Umgang mit der psychischen Belastung finden. Mir persönlich hat ein Mass an Zynismus geholfen, noch nicht aufzugeben. Britischer Humor scheint mir diesbezüglich ein gutes Mittel zu sein (die Sache mit der Lunge war ein abgewandeltes Zitat! - siehe Monty Python: "Der Sinn des Lebens" ).
* Keinesfalls will ich Vergleiche des jeweiligen persönlichen Leidens wagen. Niemand in diesem Forum ist zum Vergnügen dabei. Aber über mich darf ich schon scherzen, vielleicht erleichtert es auch Anderen den Tag für einen Moment.
* Ersticken beim Gehen war vorher; ich hatte das im Lauf einiger Monate durch Übungen und Therapien etwas verbessern können. Im Forum wollte ich nur mitteilen, was ich danach bei diesem ziemlich aussichtslosen, blöden Sportversuch erreichen konnte - es sollte zur Abschätzung der Differenz zwischen Istzustand und ohnehin reduzierter Hoffnung dienen. Könnte ja sein, dass sich noch jemand fragt, ob und wie weit die Limits durch das Lungenproblem verschiebbar sind.
* Zur Versöhnung 2 kleine Geschichten zum Thema Zynismus/Absurdität (sorry, off-topic):
In der schlimmsten Phase kurz nach der KMT (weitgehend zerstörte Mundschleimhäute, etc. - ich wäre aus dem Fenster gesprungen, wäre es mir möglich gewesen) standen plötzlich die Klinik-Clowns im Zimmer, um mich mit Scherzen, Luftballons und einem Ständchen zu erfreuen.
Nun finde ich diese Initiative wirklich gut und hilfreich - aber nicht optimal angepasst an mein Alter und damaligen Zustand. Was tun? Ich habe mir "Hey Joe" auf der Ukulele gewünscht - was den Besuch stark verkürzt hat.
-----
Als einmal nach der Erhöhung der Schmerzmitteldosis (nach einer OP vor der KMT) der gewünschte Erfolg ausblieb, erklärte ich der Schwester, es müsse sich um das Medikament "Placebo Forte" gehandelt haben. Das war nicht sehr schlau von mir - die nachfolgende Steigerung katapultierte mich in Sekunden in's Nirvana. War es nur Einbildung, oder hat sie vorher so seltsam gelächelt?
Nochmals: Bitte verzeiht meinen Tanz durch die Fettnäpfchen.
Herzliche Grüsse,
Roland.
ich bedaure, wenn ich jemanden durch meine Postings verletzt haben sollte - mir ist leider zu spät aufgefallen, dass man mein Geschreibsel u.U. fast als Provokation verstehen kann. Das war nie beabsichtigt - bitte um Nachsicht.
Zur Entschuldigung möchte ich anmerken:
* Jeder Betroffene muss seine eigene Strategie zum Umgang mit der psychischen Belastung finden. Mir persönlich hat ein Mass an Zynismus geholfen, noch nicht aufzugeben. Britischer Humor scheint mir diesbezüglich ein gutes Mittel zu sein (die Sache mit der Lunge war ein abgewandeltes Zitat! - siehe Monty Python: "Der Sinn des Lebens" ).
* Keinesfalls will ich Vergleiche des jeweiligen persönlichen Leidens wagen. Niemand in diesem Forum ist zum Vergnügen dabei. Aber über mich darf ich schon scherzen, vielleicht erleichtert es auch Anderen den Tag für einen Moment.
* Ersticken beim Gehen war vorher; ich hatte das im Lauf einiger Monate durch Übungen und Therapien etwas verbessern können. Im Forum wollte ich nur mitteilen, was ich danach bei diesem ziemlich aussichtslosen, blöden Sportversuch erreichen konnte - es sollte zur Abschätzung der Differenz zwischen Istzustand und ohnehin reduzierter Hoffnung dienen. Könnte ja sein, dass sich noch jemand fragt, ob und wie weit die Limits durch das Lungenproblem verschiebbar sind.
* Zur Versöhnung 2 kleine Geschichten zum Thema Zynismus/Absurdität (sorry, off-topic):
In der schlimmsten Phase kurz nach der KMT (weitgehend zerstörte Mundschleimhäute, etc. - ich wäre aus dem Fenster gesprungen, wäre es mir möglich gewesen) standen plötzlich die Klinik-Clowns im Zimmer, um mich mit Scherzen, Luftballons und einem Ständchen zu erfreuen.
Nun finde ich diese Initiative wirklich gut und hilfreich - aber nicht optimal angepasst an mein Alter und damaligen Zustand. Was tun? Ich habe mir "Hey Joe" auf der Ukulele gewünscht - was den Besuch stark verkürzt hat.
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Als einmal nach der Erhöhung der Schmerzmitteldosis (nach einer OP vor der KMT) der gewünschte Erfolg ausblieb, erklärte ich der Schwester, es müsse sich um das Medikament "Placebo Forte" gehandelt haben. Das war nicht sehr schlau von mir - die nachfolgende Steigerung katapultierte mich in Sekunden in's Nirvana. War es nur Einbildung, oder hat sie vorher so seltsam gelächelt?
Nochmals: Bitte verzeiht meinen Tanz durch die Fettnäpfchen.
Herzliche Grüsse,
Roland.
Abstoßungsreaktion in der Lunge
Hallo!
ich bin noch da!
Ich habe mich lange nicht gemeldet, da in den vergangenen Jahren viel passiert ist
Wenn man glaubt, es geht nichts mehr, darf man die Hoffnung doch nicht ganz aufgeben.
Nachdem es mir mit meiner Lunge sehr schlecht ging, habe ich 2013 ein großes Geschenk bekommen.
Ich hatte hier im Forum gelesen, daß es die Möglichkeit gibt, nach einer KMT eine Lungentransplantation zu machen. Von meinen Ärzten bekam ich nie den Vorschlag. Somit habe ich "gebohrt" und wollte wenigsten Informationen dazu. Ein junger Arzt in der Uniklinik war dann so freundlich, mir zu helfen.
Dann kam alles ins Rollen. 2013 bekam ich eine neue Lunge und es verlief alles recht gut, auch wenn es recht risikoreich ist.
Nun kann ich das Leben wieder genießen und viele Dinge tun, an denen ich Freude habe.
Es ist nicht wie früher und der Körper muß ganz schön viel aushalten. Die vielen Medikamente bringen auch viele Nebenwirkungen, aber ich bin froh, diesen Schritt getan zu haben.
Ich wünsche allen, die so unter Atemnot leiden müssen einen positiven, hoffnungsvollen Blick nach in die Zukunft!
Kika
ich bin noch da!
Ich habe mich lange nicht gemeldet, da in den vergangenen Jahren viel passiert ist
Wenn man glaubt, es geht nichts mehr, darf man die Hoffnung doch nicht ganz aufgeben.
Nachdem es mir mit meiner Lunge sehr schlecht ging, habe ich 2013 ein großes Geschenk bekommen.
Ich hatte hier im Forum gelesen, daß es die Möglichkeit gibt, nach einer KMT eine Lungentransplantation zu machen. Von meinen Ärzten bekam ich nie den Vorschlag. Somit habe ich "gebohrt" und wollte wenigsten Informationen dazu. Ein junger Arzt in der Uniklinik war dann so freundlich, mir zu helfen.
Dann kam alles ins Rollen. 2013 bekam ich eine neue Lunge und es verlief alles recht gut, auch wenn es recht risikoreich ist.
Nun kann ich das Leben wieder genießen und viele Dinge tun, an denen ich Freude habe.
Es ist nicht wie früher und der Körper muß ganz schön viel aushalten. Die vielen Medikamente bringen auch viele Nebenwirkungen, aber ich bin froh, diesen Schritt getan zu haben.
Ich wünsche allen, die so unter Atemnot leiden müssen einen positiven, hoffnungsvollen Blick nach in die Zukunft!
Kika