Wissenschaftliche Studie "Über das Ende der Anonymität"

[holger]

Die DKMS untersucht aktuell in einer wissenschaftlichen Studie, wie Stammzellempfänger:innen bei einer allogenen Stammzelltransplantation außerhalb der Familie einer Aufhebung der Anonymität zu Ihrem/ Ihrer Stammzellspender:in gegenüberstehen und umgekehrt.



Je nach Land von Stammzellspende bzw. –transplantation gelten unterschiedliche Regelungen bezüglich einer möglichen Aufhebung der Anonymität zwischen Spender:innen und Empfänger:innen. Diese Regelungen wurden weitgehend erstellt ohne die Meinungen von Spender:innen und Empfänger:innen zu diesem Thema zu kennen und folglich ohne sie berücksichtigt zu haben. Zum derzeitigen Zeitpunkt ist daher unklar, ob die geltenden Regelungen den Bedürfnissen und Wünschen der beteiligten Personen gerecht werden. Mit dieser Studie möchte die DKMS diese Lücke schließen und durch Interviews die Meinungen von Empfänger:innen und Spender:innen systematisch erheben und auswerten. Um ein vollständiges Bild zu erhalten werden auch die Empfänger:innen / Spender:innen befragt, denen es aufgrund geltender Regelungen nicht möglich ist, ihr Gegenüber kennenzulernen, die ihr Gegenüber nicht kennenlernen möchten oder deren Gegenüber eine Anonymitätsaufhebung ablehnt.



Ziel der Studie ist es, mit Hilfe der Ergebnisse zum einen die Beratung und Betreuung von Spender:innen und Empfänger:innen in Hinblick auf eine mögliche Anonymitätsaufhebung weiter zu verbessern. Zum anderen sollen Erkenntnisse darüber gewonnen werden, ob und unter welchen Bedingungen eine Aufhebung der Anonymität erlaubt sein sollte.



Im Rahmen dieser Studie wurden bereits rund 35 Interviews durchgeführt. Die Interviews finden telefonisch statt und basieren auf einem Fragenkatalog.



Für zwei Gruppen sucht die DKMS noch Proband:innen:



1) Patient:innen, die von sich aus keinen persönlichen Kontakt zum/zur Spender:in möchten

2) Patient:innen, die von sich aus Kontakt möchten, deren Spender:in aber aus einem Land kommt, welches keinen persönlichen Kontakt erlaubt





Ansprechpartner bei der DKMS ist Daniel Wilhelm. Bitte melden Sie sich bei Interesse direkt telefonisch oder per Email bei ihm: 07071 943 2083 bzw. dwilhelmdkms[dot]de